“Het zou verschil maken als gemeenten en zorgkantoren gewoon aannemen dat iets is zoals het is.”

Het verschil maken: doen onafhankelijke cliëntondersteuners dat niet iedere dag? Wanneer is het ‘gewoon’ hun werk en wanneer vraagt het een flinke dosis extra doorzettingskracht, daadkracht en lef? We gingen in gesprek met vijf onafhankelijke cliëntondersteuners. 

Het verschil maken: hoe dan?

Trudy: “Nét dat stapje extra doen, ook als je te horen krijgt dat de wet- en regelgeving iets niet toelaat. Cliëntondersteuners zijn vaak uit bepaald hout gesneden en we laten ons niet snel afschepen; dat is een van onze grootste krachten.”

Erika: “Vooral nieuwsgierig en ondernemend zijn en op zoek gaan naar wat er wel kan. We krijgen vaker een ‘nee’ dan een ‘ja’. Die ‘ja’ is er wel , maar moet je echt kunnen vinden. Dat vraagt dat je soms het verhaal van de cliënt anders moet verwoorden, zodat het net anders overkomt en iets wél kan.”

Miranda: “Met present zijn, dus aansluiting hebben bij je cliënt, kun je ook veel verschil  maken. De vertaler zijn, echt horen wat ze zeggen en in verbinding blijven met de verschillende partijen. Het is makkelijk om je mouwen op te stropen en in gevecht te gaan met een gemeente of zorgkantoor, maar daarmee ga je het niet winnen. Dat wil niet zeggen dat je nooit met je vuist op tafel moet slaan, maar het is beter te werken vanuit saamhorigheid, begrip voor elkaar en te zoeken naar het gezamenlijk belang.”

Jolanda: “Met een stukje creativiteit tóch dingen voor elkaar weten te krijgen. Een mooi voorbeeld hiervan is een moeder van een gehandicapt kindje die ik een poos geleden ondersteunde. Alle verpleegkundige handelingen deed ze zelf, want die konden niet van het pgb worden betaald. Ze wilde graag een warmtematrasje voor haar dochtertje, maar dat zat niet in de zorgverzekering en was boven de 250 euro. In zo’n situatie ga ik onderhandelen met de zorgverzekering. De moeder bespaart zoveel op de zorgkosten, willen jullie dat matrasje dan betalen? Daar zijn ze toen mee akkoord gegaan.”

Alle aspecten op het juiste moment inzetten

Mirjam: “Ik denk dat cliëntondersteuning vooral mensenwerk is door al je kwaliteiten in te zetten. Soms buig je mee, een andere keer spreek je een duidelijke ‘nee’ uit, ben je heel confronterend in een gesprek of neem je je gesprekspartner mee in jouw kant van het verhaal. Het is de kunst om al die aspecten op het juiste moment in te zetten om iets gedaan te krijgen. Ik heb een soortgelijk verhaal als die van Jolanda. Ik had een casus met een jongetje van vijf jaar. Hij gebruikte de hele woonkamer als apenkooi en zijn moeder wilde graag een stoel hebben waarin ze haar zoontje vast kon zetten tijdens het eten. Dit viel niet onder de zorgverzekeringswet en ook nog niet onder de Wmo. Dit vond ik onacceptabel en daarom stelde ik toen een aantal flink confronterende vragen aan de gemeente. Uiteindelijk is de aanvraag toch goedgekeurd. De sleutel ligt in de combinatie van confronteren, niet gelijk met je vuist op tafel slaan, begrip vragen en op het juiste moment doorzetten.”

Trudy: “En een visie hebben voor de langere termijn zou ook verschil maken. Gemeenten en zorgkantoren kijken erg naar de korte termijn, terwijl vooruitkijken soms beter is voor alle partijen. We zitten veel te veel in dat keurslijf van wet- en regelgeving en alles moet in hokjes passen. Maar onze cliënten passen niet in hokjes. 

Erika: “Situaties veranderen ook en sommige veranderingen kun je voorspellen. Als je dat goed kunt uitleggen aan bijvoorbeeld je contactpersoon bij het zorgkantoor of de gemeente en diegene begrijpt dat, dan krijg je veel voor elkaar.”

"De sleutel ligt in de combinatie van confronteren, niet gelijk met je vuist op tafel slaan, begrip vragen en op het juiste moment doorzetten.”

Alles op één A4’tje met een foto

Miranda: “Je bent soms bezig om instanties uit hun eigen hospitalisatie te krijgen. Zodat ze creatief mee blijven denken en de zee aan ruimte verkennen. Ik ben curator van een jongen die al jaren in een behandelkliniek zit, omdat er geen geschikte plek is voor hem. Het gesprek met het zorgkantoor draaide vooral om geld; niet om de zorgvraag en kwaliteit van leven van deze man. Omdat er nieuwe mensen binnen het zorgkantoor betrokken waren, wilden ze weer helemaal opnieuw beginnen met het stappenplan. Dit zou betekenen: met veel mensen het gesprek voeren waarvan we de uitkomst al wisten. Dit kost ons een hoop geld en tijd, en levert niets op. Ik heb voorgesteld om inhoudelijk het gesprek aan te gaan en met elkaar open te kijken naar wat er nodig is om van daaruit te gaan bouwen. Ik heb hiervoor een opzet gemaakt door op 1 A4'tje de situatie samen te vatten met daarbij een foto van de cliënt, zodat we die centraal kunnen stellen. Nu zijn we in gesprek op inhoudsniveau en niet over het geld.” 

Trudy: “Ik heb dit pasgeleden ook toegepast bij een aanvraag voor Meerzorg. Bij het betreffende zorgkantoor hebben ze enorme achterstanden, dus alles verloopt telefonisch in plaats van via huisbezoeken. De aanvraag werd afgewezen en toen stuurden we een aantal foto's en een filmpje op. De jongen waar meerzorg voor was aangevraagd heeft neurostorms, waardoor hij soms erg onrustig wordt en zichzelf verwondt. Een groot deel van de aanvraag ging om toezicht en dat zat al in de Wlz. Maar de moeder moest echt cóntinu aanwezig zijn in verband met de veiligheid van haar zoon. Met het filmpje wilden we een beter beeld geven van de problematiek. Medewerkers van zorgkantoren en gemeenten hebben soms geen flauw idee met welke situatie cliënten en hun naasten te maken hebben. Dat is soms moeilijk uit te leggen aan mensen die achter hun bureau zitten en beslissingen moeten nemen.”

De andere kant van mensenwerk

Miranda: “Ik had laatst een cliënt die voor de derde keer een heraanvraag bij de gemeente ging indienen. Doordat er weer nieuwe personen werkten, moest ze voor de derde keer hetzelfde ritueel doorlopen. De gemeente had de verslaglegging niet op orde. De heraanvraag duurde vervolgens bijna een half jaar voordat het helemaal rond was en voor mijn cliënt betekent dit echt veel stress. Ik vind het echt kwalijk dat zo’n proces bij de gemeente niet goed is geborgd. In de afgelopen jaren is er aan het hele systeem weinig veranderd. Ze blijven zich verschuilen achter hoge werkdruk en lange wachtlijsten, maar sinds de transitie in 2015 zie je nog maar weinig fundamentele wijzigingen om het anders te doen. Eigenlijk te triest voor woorden.”

Jolanda: “Ik snap dat mensen een andere baan krijgen, maar vind het niet kunnen als ze het niet goed vastleggen en overdragen. Toevallig kregen wij vanochtend een mail van een contactpersoon die vertrekt bij een zorggroep en de naam doorgaf van degene die haar werk overneemt. Dat is fijn, want dat scheelt zoveel energie, tijd en soms ook frustratie.”

Erika: “Wat ook scheelt, is als je rechtstreeks kan communiceren met een contactpersoon. Bij sommige zorgkantoren is het een soort zwart gat: je stuurt een bericht en vervolgens is het maar afwachten of je ooit een antwoord krijgt en van wie.”

Trudy: “Dat verschilt inderdaad erg per zorgkantoor. Bij sommige is echt een verademing; heb je een vast contactpersoon en word je netjes teruggebeld. Bij andere zorgkantoren sta je soms een halve ochtend in de wacht. We nemen dit ook steeds mee in onze signalering, maar tot nu toe is er weinig verbetering.”

Miranda: “Medewerkers bij een gemeente of zorgkantoor kunnen vooroordelen gaan ontwikkelen. Als ik bel en de naam noem van een cliënt die bekendstaat als ‘complex’ of ‘lastig’, dan hoor ik soms een soort aanname in de toon van de stem aan de andere kant van de lijn of of zelfs letterlijk ‘die kennen we wel’. Het is weleens gebeurd dat een zorgovereenkomst per definitie werd afgekeurd, omdat het een bepaald gezin betrof. Een onacceptabele situatie en als cliëntondersteuner hebben we de taak om dit recht te trekken.”

Jolanda: “Vanuit mijn eigen ervaring weet ik dat er enorm veel emoties meespelen. Ook al weet ik hoe het zit, toch kan ik ook niet altijd vriendelijk blijven. Dus ik snap dat de emoties van cliënten, zeker met complexe problemen, soms de overhand nemen en kunnen zorgen voor een slechte naam. Maar het zou schelen als gemeenten en zorgkantoren meer door de emoties en het gedrag heen kunnen prikken.”

"Het kan toch niet zo zijn dat mensen iedere keer weer moeten aantonen dat ze iets mankeren of dat er iets aan de hand is. Als je een dwarslaesie hebt, ga je echt niet meer lopen.”

Wat kunnen instanties anders doen om meer het verschil te maken?

Miranda: “Nieuwsgierig zijn en doorvragen. Ik had laatst een aanvraag voor meerzorg ingediend voor een 9-jarige jongen met een ernstig meervoudige beperking. Ik had hierin de omschrijving ‘rommel opruimen’ gebruikt en de tijd die ik hiervoor aangaf, deden ze in mindering op de aanvraag. Ik had dit beter moeten omschrijven, want het betrof namelijk allemaal zorginhoudelijke zaken. Stel mij dus de vraag wat ik hiermee bedoel. Pas dan kan een zorgkantoor een goede beslissing nemen.”

Mirjam: “Dat doorvragen vind ik eigenlijk hoe wijzelf het verschil kunnen maken. Mensen denken vaak te weten wat de ander bedoelt, terwijl wij gewend zijn om dat van nature niet te doen en door te vragen wat iemand écht bedoelt. Andere betrokkenen hebben een andere rol, een beoordelaar zit bijvoorbeeld veel meer op de wet.”

Trudy: “De menselijke maat mis ik ook vaak. Toen ik als cliëntondersteuner Wmo werkzaam was, merkte ik dat medewerkers van het sociaal team gewoon een lijstje afwerkten. De problemen van de cliënt werden hier niet mee opgelost. Dat kost in mijn ogen uiteindelijk meer geld dan dat je direct met de cliënt aan de slag gaat. En waar we dagelijks mee te maken hebben, is het wantrouwen van overheidsorganisaties. Zo had ik voor een cliënt een ggz-indicatie bij het CIZ aangevraagd, maar hij kwam daar nog niet voor in aanmerking. Vervolgens klop ik bij de gemeente aan en die geeft een urenbudget af die niet past bij de zorgbehoefte van de cliënt. Om dat te veranderen wil de gemeente allerlei bewijs om dit te onderbouwen. Het zou verschil maken als mensen gewoon aannemen dat iets is zoals het is. Het kan toch niet zo zijn dat mensen iedere keer weer moeten aantonen dat ze iets mankeren of dat er iets aan de hand is. Als je een dwarslaesie hebt, ga je echt niet meer lopen.”

Erika: “Ik vind dat met die palliatief terminale verklaringen ook altijd zo triest. Dan duurt het langer voordat iemand komt te overlijden, vervalt de verklaring en moet je weer een hele procedure door. Terwijl er niets aan de situatie verandert: de cliënt is nog steeds terminaal.”

Als je één ding mag noemen hoe er meer verschil gemaakt kan worden?

Trudy: “Cliëntondersteuning moet toegankelijker en makkelijker worden voor iedere inwoner. En domeinoverstijgend werken. Ik word zo moe van dat heen en weer gepingpong.”

Erika: “Overal korte lijnen, zodat je makkelijk contact hebt met degene die het dossier van je cliënt behandelt.”

Jolanda: “De onafhankelijkheid vind ik erg belangrijk en dat mensen keuzevrijheid ervaren. Een cliënt past wel of niet bij jou of je organisatie. Mensen moeten de keuze uit verschillende partijen kunnen hebben.”

Mirjam: “De bekendheid van onafhankelijke cliëntondersteuning moet omhoog. Mensen horen het altijd via via en dus horen veel mensen het ook niet.”

Miranda: “Ik zou graag zien dat gemeenten en zorgkantoren minder star omgaan met de mogelijkheden die binnen zowel de Wet Maatschappelijke Ondersteuning als de Wet Landurige Zorg best aanwezig zijn. Als dat meer wordt losgelaten, kost het niet meer geld, maar zorgt het wel voor betere kwaliteit.”