BCMB Vindplek Cliëntondersteuners BCMB Werk gezocht

Cliëntondersteuners die zélf een kind met een beperking hebben: welk verschil maken ze met hun eigen ervaringen?

Waarom ben je onafhankelijk cliëntondersteuner geworden? Stel deze vraag aan een groep cliëntondersteuners en je krijgt allerlei verschillende reacties. Er is één groep die hier redelijk unaniem op antwoordt: ze weten hoe het is om een kind met een beperking te hebben en wat dit kan betekenen voor het kind én het gezin. Vijf onafhankelijke cliëntondersteuners met deze ervaring vertellen over hun motivatie om cliëntondersteuner te worden, wat ze doen met hun eigen ervaringen en hoe ze het verschil (willen) maken.

 

Aan het woord zijn:

  1. Marjan Boersma is zelfstandig mantelzorgmakelaar en werkt vanuit Thuis in Cliëntondersteuning als onafhankelijk cliëntondersteuner en als Co-piloot voor gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

  2. Mandy Reniers werkt in de regio Eindhoven als zelfstandig mantelzorgmakelaar en onafhankelijk cliëntondersteuner bij Aangenaam Co , is bondgenoot via Pilot 5 en bestuurslid van BCMB. 

  3. Jenny Wild is onafhankelijk cliëntondersteuner Wlz bij Zorgbelang Brabant | Zeeland, is ook bestuurslid van BCMB en werkt ook als bondgenoot via Pilot 5.

  4. Marleen Barelds werkt als onafhankelijk cliëntondersteuner bij Thuis in Cliëntondersteuning in de regio Zwolle voor mensen met een WLZ indicatie. Daarnaast is ze mantelzorgmakelaar en ondersteunt ze vooral gezinnen met kinderen in de Jeugdwet.

  5. Charlotte Hulshof is sinds kort onafhankelijk cliëntondersteuner Wlz in opleiding bij Zorgbelang Brabant | Zeeland.

Eerder een vertrouwensband en diepgang 

Mandy: “Ik heb een dochter (20) met cerebrale parese, autisme en een ontwikkelingsachterstand en wist tot vijf jaar geleden niet eens dat cliëntondersteuners bestonden. Ik werkte al 25 jaar als manager van een groot schoonmaakbedrijf toen ik een webinar volgde van Dorien Kloosterman. Na afloop zei ik tegen mijn man: ‘Dat ga ik worden’. Na de opleiding tot mantelzorgmakelaar (MZM), de masterclasses van BCMB kon ik stage en opleiding combineren bij Cliëntondersteuning Plus. Ik kreeg direct veel gezinnen in mijn caseload. In het begin vond ik het best een zoektocht; tijdens de opleiding kregen we duidelijk het advies om privé gescheiden te houden van het werk. Terwijl ik het nu juist bewust kan inzetten. Het maakt in mijn beleving namelijk echt verschil. Je bereikt sneller een vertrouwensband, diepgang en openheid. Soms komt het wel dichtbij en onderweg naar huis in de auto overvallen de emoties me dan soms. Het maakt het werk intenser en je geeft soms te veel van jezelf. Dat moet je leren doseren.”

“Het klinkt misschien een beetje raar, maar ik vind ‘t fijn dat wat mezelf is overkomen niet voor niks is geweest. Dat ik anderen ermee kan helpen.” - Mandy 

Ik snap de boosheid, frustratie en hun zoektocht 

Charlotte: “Ik heb een dochter, net vijftien geworden, met cerebrale parese en een ontwikkelingsachterstand. Net als Mandy had ik nog nooit van een cliëntondersteuner gehoord. Ik werd er toevallig op gewezen bij de zorgboerderij waar mijn dochter naartoe gaat. De cliëntondersteuner kwam destijds bij mij thuis en vanaf het moment dat zij uitleg gaf over wat ze precies deed, zei ik tegen haar: “Dat wil ik ook gaan doen’.  Ik had een officemanagementfunctie, dus totaal iets anders. Ik miste passie, vanuit m’n hart werken en midden in de maatschappij staan. Om aansluiting te maken en te benadrukken dat ik de boosheid, frustratie, verdriet en hun zoektocht snap, vertelde ik tijdens mijn eerste gesprek met een cliënt dat ik moeder ben van een kind met een beperking. Mijn eigen cliëntondersteuner heeft ook een kind met een beperking en dat heeft mij toen ook enorm geholpen. Hopelijk is mijn persoonlijke ervaring ook van toegevoegde waarde voor mijn cliënten.

“Dit werk is door mijn dochter op mijn pad gekomen en daar ben ik zo blij mee. Dat ik eindelijk werk heb vanuit een soort zielsmissie en mijn roeping heb gevonden.” - Charlotte

Eerst het resultaat, daarna mag je gillen

Jenny: “Ik heb een zoon van 37. Hij is meervoudig gehandicapt, heeft autisme en twee jaar geleden is ontdekt dat hij het Phelan-McDermid syndroom heeft. Veel dingen herkent hij niet meer en hij is erg prikkelgevoelig. Als hij te veel prikkels krijgt, weet hij niet meer hoe hij bepaalde dingen moet doen. Bijvoorbeeld slikken of eten, maar ook dingen als in een auto stappen. In 1995 kwam ik al in aanraking met een cliëntondersteuner, hoewel het toen nog niet zo heette. Ik vond het toen al een mooi beroep, hoewel ik mijn cliëntondersteuner wel iets te afwachtend vond. Om dingen voor elkaar te krijgen, moet je in mijn ogen soms een doortastend iemand hebben. Wat ik altijd zo grappig vind in mijn werk, is dat ik mezelf herken in mijn cliënten of de naasten, alsof er een spiegel wordt voorgehouden. Vroeger hadden emoties bij mij ook vaak de overhand, maar die kunnen enorm in de weg zitten. Ik zeg vaak tegen ouders: ga voor het resultaat wat je wilt bereiken en daarna mag je gaan gillen. De gesprekken worden hier echt anders door. “

“Als mijn zoon niet verstandelijk beperkt was geweest, wist ik waarschijnlijk niet eens dat cliëntondersteuning bestond. Dan was ik niet de persoon geworden die ik nu ben. Ik ben er dankbaar voor dat ik mijn passie in mijn werk kan inzetten: opkomen voor kwetsbare mensen die dit zelf niet kunnen.” - Jenny

Ik deed het al in de praktijk, dus waarom niet professioneel?

Marjan: “In 2017 kwam ik in contact met een cliëntondersteuner, omdat ik er niet uitkwam met de benodigde zorgindicaties Wmo binnen mijn gemeente. Mijn man en onze vier kinderen hebben autisme en ADHD en ik krijg zelf ook zorg en mantelzorg. Door een aantal fysieke beperkingen heb ik vooral moeite met 'hand-handelingen'. Ik weet nog dat ik een verlenging van de schoonmaakster nodig had en ik in conflict kwam met de gemeente. Ze wilden niet voldoende uren afgeven. Toen kwam Trudy Roffel - nu mijn collega - op mijn pad. Ik stelde haar al snel de vraag hoe je cliëntondersteuner wordt. Ik ben mondig en heb altijd energie gestoken in het uitzoeken van dingen, omdat ik wil weten hoe het werkt. Daar heb ik altijd op ingezet, ook voor mijn kinderen. Die ontmoeting met Trudy en haar inzet triggerde iets bij mij. Ik was arbeidsongeschikt geworden en in mijn zoektocht naar wat ik wél kon, kwam het beroep van mantelzorgmakelaar op mijn pad. Dat deed ik in de praktijk al, dus waarom niet professioneel? Ik herken waar ouders doorheen gaan en dat zorgt voor een extra verbinding. Mijn verhaal zet ik regelmatig in, maar ik tast wel eerst goed af. Ik heb zelf namelijk vroeger ook weleens het gevoel gehad dat ik niet gehoord werd." 

"Wat ook meespeelt bij de keuze om cliëntondersteuner te worden, is dat ik zelf heb ervaren dat ik steeds de tegenslagen te boven ben gekomen en dat perspectief neem ik mee naar mijn cliënten. Het is zó'n bewuste keuze geweest; ik voel het als de plek waar ik moet zijn.” - Marjan Boersma

Ik zet mijn verhaal soms tactisch in en soms helemaal niet

Marleen: “Mijn dochter van twaalf heeft - net als de zoon van Jenny - het Phelan-McDermid syndroom. Ze heeft een ernstig verstandelijke beperking, een lichte motorische beperking, een autisme spectrum stoornis en erg prikkelgevoelig. Toen een cliëntondersteuner op bezoek kwam, ging er een wereld voor me open. Ik wist niet wat er allemaal mogelijk was, maar duidelijk was dat we zwaar overbelast waren. De cliëntondersteuner gaf ons zoveel lucht en ruimte. Destijds had ik een eigen ontwerpbureau en textiel zeefdrukkerij, maar door de zorg voor mijn dochter werd dit steeds meer hobbymatig. Toen we op een zeker moment alles aardig op de rit hadden en ik weer meer kon gaan werken, voelde ik een soort strubbeling in mijn bedrijf. Ik trok het steeds minder als een klant - in mijn ogen - aan het zeuren was over een ontwerp. Ondertussen besefte ik steeds meer dat het werk van cliëntondersteuner me enorm aansprak en ook ik stelde de vraag aan mijn cliëntondersteuner: wat moet ik doen om dit te worden? Ik volgde de opleiding tot mantelzorgmakelaar en de masterclasses bij BCMB en kon daarna gelukkig snel aan de slag bij Thuis in Cliëntondersteuning. Mijn eigen ervaringen zet ik overigens niet altijd in. Ik voel eerst de situatie aan en geef sowieso cliënten eerst de ruimte om hun verhaal te kunnen vertellen. Ik had een keer een cliënt die zo in een slachtofferrol zat, toen ik haar vertelde over mijn situatie werd ze wel wat milder. Ik zet mijn verhaal dus meer tactisch in en soms dus helemaal niet. Mijn verhaal doet er niet altijd toe. 

“Door de komst van mijn dochter, ben ik op een plek gekomen waar ik anders nooit was geweest. Dat vind ik heel erg waardevol." - Marleen

Hoe maken jullie het verschil?

Marleen: “Het verschil tussen cliëntondersteuners met en zonder eigen ervaring zit denk ik in de aanpak en de benadering. Ervaringsdeskundigen kijken waar de cliënt tegenaan loopt en kijken daarna naar de wet- en regelgeving. Cliëntondersteuners zonder die ervaring benaderen de situatie misschien meer vanuit de wet- en regelgeving en kijken dan of dit past bij de zorgvraag. Het is goed dat beide benaderingen er zijn, omdat wij ons misschien soms kunnen verliezen in de emotie.”

Mandy: “Tijdens mijn stage had ik een vader aan de telefoon en die riep meerdere keren dat ik hem niet snapte. Toen heb ik op een zeker moment aangegeven dat ik hem wél snapte en waarom. Hij werd emotioneel, maar daarna kwamen we wel tot de kern. Het gaat om inschatten, doseren en aftasten. Professionals kunnen soms veronderstellingen doen waarvan ik weet - door mijn eigen ervaring - dat ze niet kloppen. Zo was er laatst een kind dat naar het speciaal onderwijs moest, maar de moeder wilde dat niet vanwege de taxirit die hiervoor nodig was. Een zorgprofessional van het revalidatiecentrum vond dat onzin, want ‘het was toch maar een kort ritje op en neer’. Ik snap heel goed dat je het spannend vindt om je kind van zes met een beperking aan een wildvreemde te moeten meegeven.”

Marjan: “Hoe een cliëntondersteuner het aanvliegt zit natuurlijk ook in bepaalde persoonlijkheden en karaktereigenschappen van iemand. Maar ik voel me wel vaak erg verbonden met andere ouders. Ik gun het ze zó dat zij niet zo hoeven worstelen als ik zelf heb ervaren. Natuurlijk hebben ze hun eigen verdriet en voeren ze hun eigen strijd, maar die worsteling met instanties gun ik ze gewoon niet.”

Charlotte: “Als ouder van een kind met een beperking kom je soms niet op de juiste woorden om iets over te brengen. Ik had laatst een cliënt en zij wist niet hoe ze haar situatie moest uitleggen en op papier moest zetten. Ik wéét hoe confronterend het kan zijn om op te moeten schrijven wat je eigen kind allemaal niet kan. Ook dan komt mijn ervaring goed van pas.”

Communicatie speelt essentiële rol voor ouders

Mandy: “Emoties spelen een grote rol in de communicatie met ouders. Laatst had ik een overleg waarbij de school het heel lastig vond om ouders een vervelende boodschap te brengen. Ze hadden zo te doen met die ouders, dus ze werden heel onduidelijk. Na afloop wisten de ouders nog niet waar ze aan toe waren. Ik heb de directeur gebeld en uitgelegd hoe de ouders het hadden ervaren en dat hij voortaan echt duidelijker moest zijn.”

Jenny: “Zorgaanbieders kunnen heel ‘mooi’ praten. Als ervaringsdeskundige prik je hier toch iets sneller doorheen en sta je - in sommige situaties of bij twijfelgevallen - meer aan de kant van de cliënt of de ouders.“

Marjan: “Ik heb vaak te maken met cliënten met prikkelverwerkingsstoornissen en ik merk dat bijvoorbeeld zorgprofessionals, indicatiestellers of financiers onvoldoende rekening houden met de verwerkingstijd die mensen nodig hebben in hun communicatie. Ze gaan veel te snel en bieden te weinig tijd voor antwoorden op hun vragen. En instanties gaan er nog teveel vanuit dat iedereen een bepaald niveau van de Nederlandse taal beheerst en dat is niet zo. Er is echt veel laaggeletterdheid.

Wie of wat kan het verschil maken voor cliënten en naasten?

Marleen: “Het management van zorginstellingen zou minder in hokjes moeten denken. De individuele begeleiders zijn vaak enorm goed betrokken, maar lopen vaak vast door de beslissingen die de managementlaag neemt. Dit zijn mensen die geen enkel contact hebben met de cliënt: laat hen meedraaien op de werkvloer.”

Mandy: "Ja, en ze moeten naar de theatervoorstelling ‘Lastige ouders’ gaan! Sterker nog: iedere zorgprofessional zou verplicht naar deze voorstelling moeten. Om hen de andere kant van het verhaal te laten voelen en beleven. Ook de samenwerking tussen zorgorganisaties kan slimmer. Ik moest van de week twee keer dezelfde procedure doorlopen, omdat ik mijn cliënt op twee woonplekken wilde inschrijven.”

Marjan: “Ik ben het eens met Mandy: minder bureaucratie zou zeker verschil maken. Ook als je kijkt naar de begeleiders, zij hebben zoveel randzaken en taken op hun bordje die niet ten goede komen van de cliënt.”

Jenny: “Gedragsdeskundigen, bijvoorbeeld orthopedagogen, kunnen ook het verschil maken door hun rol anders te pakken. Ze kennen de cliënt vaak niet eens en brengen advies uit op basis van een dossier. Vervolgens gaat het faliekant mis en loopt de cliënt een trauma op. Deze mensen en instellingen moeten meer naar de ouders luisteren.”

Wat hebben jullie nodig om meer het verschil te kunnen maken? 

Mandy: “Hoef ik niet eens over na te denken: de tijd die ik mag besteden per cliënt. Ik ben ervan overtuigd dat op de lange termijn mensen dan sneller zelf regie kunnen voeren en dat het de maatschappij minder geld kost. Nu is het vaak een druppel op een gloeiende plaat, maar hij blijft gloeien.”

Jenny: “En dat we meer oog hebben voor de meest kwetsbare doelgroep, mensen die zich echt niet verstaanbaar kunnen maken. Achter de schermen gebeuren er dingen die je eigenlijk niet wilt weten. Deze groep wordt veel minder gehoord en niet serieus genomen; hier zou ik meer verschil in willen maken.”

Charlotte: “De schotten wegnemen en puur kijken naar wat een persoon nodig heeft om een beetje fijne dag te hebben en om mee te kunnen doen. Weg met al die schotjes in het zorglandschap waardoor je steeds tegen een muur aanloopt.”

Marjan: “Ik zou heel graag de knip tussen Wmo- en Wlz-cliëntondersteuning weghalen.”

Marleen: “En dat het zorgkantoor en gemeenten meer waarde toekent aan de inzet van familieleden en andere naasten. Hiermee kunnen veel financiële problemen verholpen worden, doordat er minder externe zorgaanbieders ingeschakeld hoeven te worden. Meer werkelijke waarde toekennen aan mantelzorgers, waardoor mensen langer thuis kunnen blijven wonen.”