“Ik heb een concept bedacht om te zorgen voor kwaliteit van leven van het kind met een beperking en het gezin eromheen. Dat concept heet Leefstijl poli plus. Als je kind een intensieve zorgvraag heeft, draait je hele leven om ziekte en zorg. Je staat altijd ‘aan’ en je bent elke dag afhankelijk van mensen en instanties die passende zorg moeten bieden. Al die mensen hebben een eigen specialisme en ‘bemoeien’ zich met jouw kind en je hele gezin wordt hierin meegesleept. Hierbij kun je je behoorlijk eenzaam en verdrietig voelen, want je maakt je als ouder zorgen om zowel je gezin als het kind met een beperking. Toch is geen mens hetzelfde en mensen met zorgvragen ook niet. Met Leefstijl poli plus breng ik in kaart wat de persoonlijke situatie is van kind en gezin, welke zorgvragen er zijn en welke voorwaarden er zijn voor de ontwikkeling, de juiste zorg en ondersteuning. Gezinnen worden zo geholpen om het leven samen (weer) aan te kunnen, zodat ze ‘gewoon’ kunnen leven.”
“Als je al zo lang meedraait in de zorg en dit ook met hart en ziel doet, dan ga je op een gegeven moment zoeken naar nieuwe oplossingen voor steeds terugkerende problemen. Ik kon na al die jaren niet langer aanzien hoe het er in de zorg aan toegaat. Dus met een probleemgestuurde aanpak en de focus op het zorgsysteem. Ik wilde juist de focus op kwaliteit van leven, dat is en blijft mijn missie. Daar wil ik aan bijdragen. In 2013 begon ik daarom aan de Disability Studies van de Universiteit van Antwerpen. Ik merkte al snel dat mijn drive om met alle betrokkenen in de zorg samen te werken, verder werd versterkt. Aansluitend hierop mocht ik voor Nederland deelnemen aan een vierjarig internationaal samenwerkingsproject tussen kenniscentra en universiteiten uit acht landen. Voor de doelgroep mensen met ernstige meervoudige beperkingen was ik vijf jaar coördinator van het landelijke platform. Inmiddels combineer ik Leefstijl poli plus met activiteiten in de ouderenzorg. Die combinatie houdt me scherp.”
"Als je kind een intensieve zorgvraag heeft, draait je hele leven om ziekte en zorg. Je staat altijd aan."
“Een bezoek aan de Leefstijl poli plus betekent een pas op de plaats in het hectische bestaan van kind en gezin. Ouders en kind komen - al dan niet samen met de cliëntondersteuner of PGB‘er - twee dagen naar Leefstijl poli plus in Zenderen. Tijdens deze ‘tweedaagse’ staat de ontmoeting centraal. Samen met de ouders nemen we de tijd en krijgen zij alle ruimte. Ruimte voor het verhaal, de vragen en problemen van kind en gezin. Samen met het kind wordt er gespeeld en worden er dingen gedaan om zoveel mogelijk inzicht te krijgen in de kansen. In twee dagen tijd wordt de verbinding gezocht en gevonden. Alles wordt vastgelegd in een uitgebreid plan, waarbij er ruimte is voor het in de praktijk brengen van dat plan. En we regelen een jaar coaching voor het kind en de ouders. We werken daarbij nauw samen met de betrokken cliëntondersteuners. Dit kan allemaal, in overleg met de gemeente of zorgverzekeraar, gefinancierd worden via het PGB.”
“Gezinnen met een zorgintensief kind willen, net als andere gezinnen, een fijn leven hebben. Een leven waarin niet alleen de zorg centraal staat, maar ook andere dingen aandacht krijgen. Helaas werkt het huidige zorgsysteem hier niet echt in mee. Goede en levensloopbestendige zorg bestaat wel, maar is niet eenvoudig te regelen. Ik zie veel misgaan. Zo moet je vaak zelf ontdekken dat je toegang krijgt tot zorg via het CIZ of de gemeente. Je krijgt dan een probleemgestuurde indicatie en je kind krijgt zorg afgestemd op dat profiel, maar dat wil niet zeggen dat die zorg ook echt passend is. Zoeken naar iets anders kost veel tijd. Verder weten veel ouders niet dat ze recht hebben op een onafhankelijk cliëntondersteuner en komen er per toeval achter. Daarbij is de zorg in het algemeen versnipperd beschikbaar, waardoor je steeds slechts stukjes zorg krijgt die net niet helemaal aansluiten op de behoefte. Gezinnen hebben vaak niet de juiste kennis en zoeken naar specialistische aanbieders, maar dat zijn er heel veel. Kortom, het is een groot doolhof voor deze gezinnen. Daarom startte ik Leefstijl poli plus; levenslange zorgbehoefte speelt 24/7 de hoofdrol binnen deze gezinnen.”
"Door zo vroeg mogelijk aandacht te hebben voor het hele plaatje van kind en gezin, blijf je bij de essentie."
“Wat er zou moeten veranderen in de zorg, begint volgens mij met het in kaart brengen van de vraag. Als je dit voor een gezin duidelijk maakt, weet je wat er waarom nodig is, op dat moment in die situatie. Door zo vroeg mogelijk aandacht te hebben voor het hele plaatje van kind en gezin, blijf je bij de essentie. En als zorgprofessional moet je steeds een luisterend oor hebben en oprechte aandacht voor de mensen bij wie je betrokken bent. Zorgprofessionals kunnen ook optimaal aansluiten door een goede onderlinge samenwerking. Spreek met elkaar af wie wat doet en waarom. Concreet kunnen cliëntondersteuners mij inschakelen en met de ervaring en informatie die gezinnen bij ons krijgen, kunnen zij weer goed gefaciliteerd verder met hun ondersteuning in en voor het gezin. De cliëntondersteuners moeten daarbij vooral niet het zorgsysteem centraal stellen, maar ‘de ander’(en). En buiten de lijntjes kleuren door te sleutelen aan het systeem.”
“Het is de kunst om in ons werk zo dicht mogelijk bij de mensen te blijven waar het om gaat. Door de ontwikkeling van het Leefstijl poli plus concept lukt dit aardig. De vragen en het verhaal van kind en ouders staan twee dagen centraal en geven richting aan de adviezen en het perspectief waar we naartoe willen werken. Ik heb bij diverse gezinnen gezien dat zij veel hebben gehad aan de tweedaagse en het vervolg hierop. Dat geldt voor zowel het kind als de ouders. Denk bijvoorbeeld aan: eindelijk samen de juiste keuze kunnen maken voor een school of de essentiële rol van voeding, buiten zijn en beweging. Voor alle gezinnen geldt dat alles bij elkaar komt tijdens deze dagen. De waarde daarvan is, volgens hen, met geen pen te beschrijven. De meeste ouders komen bij ons, omdat hun situatie niet langer houdbaar is. Maar er zijn ook ouders die ‘meer preventief’ kwamen. Ik hoop dat we in de toekomst meer gezinnen eerder kunnen ondersteunen, voordat het voor hen uit de hand loopt.”
"Als ouders de kans krijgen om af en toe op adem te komen, kunnen zij het leven beter aan."
“Ik vind dat het huidige zorgsysteem niet langer toekomstbestendig is, het werkt juist averechts als het gaat om het bieden van passende zorg. Ik denk dat het slim is om een (online) informatiekanaal op te zetten waar elke Nederlander dezelfde informatie kan vinden over zorg in het algemeen, hoe je toegang krijgt tot zorg en waar je recht op hebt (bijvoorbeeld de onafhankelijk cliëntondersteuner). Maar stimuleer ook vormen van zorg waar een gebrek aan is, zoals logeermogelijkheden voor kinderen met intensieve zorgbehoefte. Er zijn al goede initiatieven op dit vlak. Als ouders de kans krijgen om af en toe op adem te komen, kunnen zij het leven beter aan. En stel het gezin centraal. Ouders hebben niet gevraagd om een zorgintensief bestaan, ze moeten het ermee doen. Door hun positie centraal te stellen, bereik je het meest. De rol van een onafhankelijk cliëntondersteuner kan hierbij goed worden benut. Gelukkig heeft elk zorggezin inmiddels recht op een onafhankelijke cliëntondersteuner. Deze persoon is klankbord voor de ouders en kan meedenken en zorgen voor bepaalde beeldvorming, specifiek advies en perspectief bieden. En maatwerk qua zorg als het nodig is.”
Lees hier interviews met andere zorgprofessionals, deskundigen en onafhankelijk cliëntondersteuners.
Beroepsvereniging van CliëntondersteunersBCMB staat voor onafhankelijke, levensbrede en professionele cliëntondersteuning. BCMB heeft een beroepscode, een beroepsprofiel en een Register van Cliëntondersteuners.
