Gustaaf: “Ik doe veel onderzoek naar de dagelijkse praktijk van mensen met een beperking, hun naasten en zorgprofessionals. De laatste drie jaar deed ik samen met Alistair Niemeijer, Wietske Verhagen en Annelies Voogdt onderzoek naar gezinnen met een zorgintensief kind. We wilden hiermee meer zicht krijgen op wat er speelt in zulke gezinnen en hoe je de zorg hier zo goed mogelijk op kunt afstemmen. Een van de dingen die opvalt is dat er in de zorg al jarenlang wordt gezegd dat ‘de cliënt centraal’ staat, of dat de geboden zorg ‘persoonsgericht’ is. Maar uit elk onderzoek waarbij ik ben betrokken, blijkt dat dit niet zo is. Langdurige zorg voor een kind met een beperking raakt niet één persoon, maar alle mensen die deel uitmaken van het gezin. Die zorg is dus ook altijd een relationele kwestie. Dit geldt niet alleen wanneer iemand bij een zorginstelling woont, maar ook als iemand bij zijn ouders woont. In ons onderzoek hebben we daarom primair gekeken naar de kwetsbaarheid én kracht van alle gezinsleden, om vervolgens samen met hen te verkennen hoe we de professionele zorg hier nog beter op kunnen afstemmen.”
“In het onderzoek trokken we tussen 2021 en 2023 op met acht gezinnen met een kind dat vanwege een beperking intensieve zorg nodig heeft. We hebben specifiek gekeken naar hoe zorgverleners te werk gaan binnen zo’n gezin en naar hoe een en ander wordt gefinancierd. Maar ook naar hoe deze gezinnen zich verhouden tot hoe de samenleving in het algemeen is georganiseerd. In de laatste anderhalf jaar van het onderzoek werkten we naast onze analyse vooral samen aan het opleveren van concrete eindproducten per gezin. Waar deze gezinnen, maar ook zorgverleners, in de praktijk mee kunnen werken. Deze eindproducten zijn gelinkt aan de vijf kernthema’s uit onze analyse In dialoog met de acht betrokken gezinnen en hun zorgverleners, leden van de adviescommissie én andere partijen (zoals niet ervaringsdeskundigen uit niet-direct deelnemende gezinnen, VG-zorgaanbieders, zorgkantoren, overheidsinstanties, belangenverenigingen) zijn deze thema’s bedacht.”
"Een van de dingen die opvalt is dat er in de zorg al jarenlang wordt gezegd dat ‘de cliënt centraal’ staat, of dat de geboden zorg ‘persoonsgericht’ is. Maar uit elk onderzoek waarbij ik ben betrokken, blijkt dat dit niet zo is."
“Het eerste thema binnen deze gezinnen is dat hun leven continu bestaat uit balanceren. Er is een groot verlangen naar een stabieler leven. De ene keer gebeurt er iets kleins, zoals een taxi die niet komt, maar er gaat ook weleens een pgb’er weg. Ook zaken binnen de zorg die niet goed gaan, blijven steeds terugkomen. Terwijl daarnaast het ‘gewone’ leven ook doorgaat. Deze aanhoudende gebeurtenissen – groot en klein – beïnvloeden voortdurend de precaire balans tussen overleven en evenwichtiger leven. Naar aanleiding van dit thema hebben we enkele aandachtspunten voor zorgprofessionals geformuleerd. Dat ze aandacht hebben voor deze precaire balans, dat ze goed luisteren, er vooral bijblijven en dingen erkennen als zorgprofessional. Dit soort gezinnen leeft heel erg sterk in het hier en nu, en heeft tegelijkertijd te maken met veel onzekerheid, vanwege nare, (mogelijk traumatische) ervaringen uit het verleden én een onduidelijke toekomst. Ouders kennen (én leven) als enigen de vele details van dit dagelijkse leven. Deze worden door een buitenstaander vaak niet gezien, laat staan begrepen. Zorgverleners kunnen door langdurig betrokken te blijven, bijdragen aan een stuk stabiliteit en dat hebben we benadrukt.”
“Het tweede thema is de ‘brokkelige’ afstemming tussen zorgverleners en gezinnen. Het is lastig om goed met elkaar samen te werken, ook vanwege een komen en gaan van medewerkers en mensen waar mee je te maken hebt. Voor deze gezinnen laat ook de focus van de samenwerking te wensen over. Omdat er vaak onvoldoende wordt uitgesproken waar het echt over moet gaan. Wanneer je als zorgverlener bij iemand thuis werkt, moet er zeker een klik zijn, want het wordt al snel persoonlijk. Zorgverleners vinden dit laatste vaak ingewikkeld en weten niet altijd wat ze moeten doen. Als dat wordt uitgesproken naar de gezinnen en er ook vanuit professionals kwetsbaarheid en onzekerheid wordt getoond, dan verbetert dat vaak de samenwerking. Als hulpverlener moet je je openstellen – ook in het ziekenhuis - en goed luisteren naar gezinnen, maar hier zit ook wel een grens aan. Gezinnen de gelegenheid geven om hun verhaal te vertellen is niet het enige wat nodig is; er moet vervolgens ook wat mee gebeuren.”
"Wanneer je als zorgverlener bij iemand thuis werkt, moet er zeker een klik zijn, want het wordt al snel persoonlijk."
"Het derde thema is meer probleemoverstijgend: een verlangen naar meer leefwereldsensitiviteit. Gezinnen hebben vaak het idee dat ze geen mens aan de telefoon of mens voor zich hebben, als zij op zoek zijn naar passende hulp. Ze kunnen dan wel gebruikmaken van het PGB, maar vanwege alle regels kost het veel tijd om zaken uit te zoeken. Je weet lang niet altijd waar je aan toe bent. En als je iets verkeerd hebt aangevraagd of een komma teveel hebt gebruikt, wordt die aanvraag vaak meteen stopgezet. Hierdoor voelen deze gezinnen zich niet altijd serieus genomen en krijgen zij het idee dat ze gewantrouwd worden. Dan word je als gezin boos. Het menselijke mist in dat proces. Pas als ze een klacht indienen of de publiciteit opzoeken, dan kan er op een menselijke manier gekeken worden naar hun situatie. Deze gezinnen geven aan dat ze liever de vraag krijgen: wat heb je echt nodig? Op basis van ons onderzoek concludeerden wij dat passende zorg begint bij de vraag: Wat hebben jullie als gezin nodig om het vol te kunnen houden? Alleen deze vraag kan al een enorme impact hebben, omdat deze gezinnen hierdoor het gevoel krijgen dat anderen hen willen helpen. Zeker omdat deze gezinnen zich vaak eenzaam voelen en het gevoel hebben er alleen voor te staan.”
Gustaaf vervolgt: “Het vierde thema hebben wij ‘Het Asterix-dorpje’ genoemd. Veel gezinnen met een zorgintensief kind hebben in hun dagelijks leven te maken met een grote hoeveelheid aan zorgprofessionals en informele zorgverleners, die allemaal uiteenlopende rollen en verantwoordelijkheden hebben. In het ‘dorpje’ zitten naast gezinsleden vaak ook cliëntondersteuners, pgb’ers en bijvoorbeeld een kinderarts. Zoveel mensen in je dorpje, dat betekent ook minder privacy. Al die mensen die maar in en uit je huis en je dagelijks leven lopen, dat is ingewikkeld. Je wilt ook weleens in je eigen huis zijn, zonder anderen. Maar de geboden hulp en zorg is wel broodnodig. En toch, als er om wat voor reden dan ook geen beroep gedaan kan worden op die broodnodige zorg(verleners), dan blijken de gezinsleden vaak ook veerkrachtig. Ze doen het toch maar met elkaar en dat maakt hen trots. Tegelijkertijd voelt zo’n Asterix-dorpje, waarmee weerstand moeten worden geboden tegen de hele wereld, meestal niet als een toekomstbestendige situatie. Als zorgverlener helpt het om je bewust te zijn van dit dorp, en de positie van jezelf en van anderen daarin. Zodat je rekening kunt houden met de behoeften en wensen van de gezinsleden, qua ondersteuning maar ook rondom privacy.”
"Op basis van ons onderzoek concludeerden wij dat passende zorg begint bij de vraag: wat hebben jullie als gezin nodig om het vol te kunnen houden?"
“Ons laatste thema gaat erover dat je als zorgverlener dit soort gezinnen goed wilt ondersteunen, maar ook moet weten dat je niet de eerste hulpverlener bent in dit gezin. En ook niet de laatste zal zijn. Met de ene zorgverlener zijn er goede ervaringen opgedaan, terwijl de interactie met de ander voor teleurstellingen zorgde. Het gezin zal daarom misschien niet meteen heel meegaand zijn, maar als zorgverlener moet je je dit niet persoonlijk aantrekken. Uiteraard doet het wel iets met jou als zorgverlener, als iemand ondankbaar, afstandelijk of cynisch reageert. Ook jij hebt de nodige goede en minder goede ervaringen opgedaan in je leven en jij wilt daarbij gewaardeerd worden in je werk. Al kun je niet alles doen, daar moet je ook helder over zijn. Als het gezin in de overlevingsmodus zit, moet je daar als zorgprofessional mee dealen, soms door er tussendoor te laveren of juist door iets te adresseren. Een belangrijk thema.”
De eindproducten voor gezinnen met een zorgintensief kind en samenwerking met zorgverleners.Binnen het onderzoek zijn er negen eindproducten ontwikkeld, die zijn gelinkt aan de vijf thema’s.
De overige eindproducten en meer informatie over de handreiking vind je hier. |
Lees hier andere interviews met deskundigen, cliëntondersteuners of andere zorgprofessionals
Beroepsvereniging van CliëntondersteunersBCMB staat voor onafhankelijke, levensbrede en professionele cliëntondersteuning. BCMB heeft een beroepscode, een beroepsprofiel en een Register van Cliëntondersteuners.
